Eine große europäische Studie hat gezeigt, dass Kinder mit schweren angeborenen Fehlbildungen häufiger starben, wenn sie aus sozial und wirtschaftlich benachteiligten Verhältnissen stammten.

Der Unterschied war bereits im Säuglingsalter erkennbar und wurde zwischen dem ersten und zehnten Lebensjahr noch größer.

Die Forschenden analysierten Daten von 47.134 Kindern, die in zehn Registern für angeborene Fehlbildungen in sieben europäischen Ländern erfasst waren. Die Studie war Teil der EUROlinkCAT-Kooperation und nutzte sicher miteinander verknüpfte Gesundheits- und Verwaltungsdaten.

Der Unterschied wird mit zunehmendem Alter größer

Im ersten Lebensjahr hatten Kinder aus den am stärksten benachteiligten Gruppen ein um 47 % höheres Sterberisiko als Kinder aus den wohlhabendsten Gruppen.

Zwischen dem ersten und zehnten Lebensjahr wurde der Unterschied noch größer: die Sterblichkeit in der am stärksten benachteiligten Gruppe war etwa doppelt so hoch.

Die Forschenden betonen, dass die Ergebnisse einen Zusammenhang zwischen den sozioökonomischen Lebensbedingungen und dem Überleben zeigen. Sie beweisen jedoch nicht, dass Armut selbst unmittelbar den Tod einzelner Kinder verursacht hat.

Warum die spätere Kindheit wichtig ist

Die leitende Forscherin Professorin Sue Jordan von der Swansea University wies darauf hin, dass die Unterschiede nach dem ersten Lebensjahr größer wurden. In dieser Phase sind Kinder im Allgemeinen weniger auf eine akute Krankenhausversorgung und stärker auf hausärztliche, gemeindenahe und längerfristige Angebote angewiesen.

Das wirft wichtige Fragen auf: haben Familien, die finanziell und sozial benachteiligt sind, denselben Zugang zu Nachsorge, spezialisierter Unterstützung und anderen Ressourcen, die Kinder mit komplexen gesundheitlichen Problemen benötigen?

Das Muster war nicht in allen Ländern gleich. Besonders in Wales zeigten sich bei allen Vergleichen konsistente statistisch signifikante Unterschiede.

Dänemark zeigt: Die Unterschiede sind nicht unvermeidbar

Besonders aufschlussreich war, dass in Dänemark kein ebenso deutliches Muster eines Zusammenhangs zwischen sozioökonomischem Status und Sterblichkeit festgestellt wurde.

Die Forschenden sehen darin einen Hinweis darauf, dass Unterschiede beim Überleben nicht zwangsläufig unvermeidbar sind. Unterschiede zwischen Gesundheitssystemen, beim sozialen Schutz und beim Zugang zu Unterstützungsangeboten könnten beeinflussen, wie stark sich die sozioökonomische Situation auf Kinder mit angeborenen Erkrankungen auswirkt.

Dadurch werden Ländervergleiche besonders wertvoll für politische Entscheidungsträger, die nach Möglichkeiten suchen, Ungleichheiten zu verringern.

Auch die Staatsangehörigkeit spielte eine Rolle

Wo entsprechende Angaben zur Staatsangehörigkeit vorlagen, hatten auch Kinder von Müttern ohne EU-Staatsangehörigkeit eine höhere Sterblichkeit.

Dagegen fanden die Forschenden keinen eindeutigen Zusammenhang zwischen dem Familienstand der Mutter und der Sterblichkeit im Kindesalter.

Diese Ergebnisse unterstreichen, dass langfristige gesundheitliche Verläufe wahrscheinlich von einer Kombination medizinischer, sozialer und struktureller Faktoren beeinflusst werden – und nicht allein von der Diagnose.

Warum verknüpfte Gesundheitsdaten wichtig sind

Die Studie zeigt außerdem, welchen Wert die sichere Verknüpfung routinemäßig erhobener medizinischer und administrativer Daten hat.

Angeborene Fehlbildungen sind jeweils für sich genommen relativ selten. Um verlässliche Muster zu erkennen, sind daher sehr große Datensätze erforderlich.

Durch die Zusammenführung von Informationen aus mehreren Ländern konnten die Forschenden Entwicklungen über viele Jahre hinweg untersuchen und gleichzeitig den Schutz der Patientendaten gewährleisten.

Professorin Jordan und ihre Kollegen sind der Ansicht, dass die Ergebnisse dazu beitragen sollten, genauer zu untersuchen, wie medizinische Angebote und Ressourcen für Familien mit finanziellen Belastungen verteilt sind.

Was die Forschung zeigt

Die Studie bedeutet nicht, dass der sozioökonomische Status über die Zukunft eines einzelnen Kindes entscheidet. Die Diagnose, der Schweregrad der Erkrankung, die Behandlung und viele weitere Faktoren bleiben entscheidend.

Sie zeigt jedoch, dass Unterschiede bei den Überlebenschancen über das Säuglingsalter hinaus bestehen bleiben und mit zunehmendem Alter größer werden können.

Die übergeordnete Botschaft lautet: um die gesundheitlichen Chancen von Kindern mit schweren angeborenen Fehlbildungen zu verbessern, braucht es nicht nur eine hervorragende medizinische Versorgung, sondern auch verlässliche langfristige Unterstützung, die unabhängig von den finanziellen Möglichkeiten einer Familie zugänglich bleibt.